特別お題「今だから話せること」：血液難病「血小板減少性紫斑病」③レボレード

皆さんこんにちは！

今日は、私の病気の治療フェーズの2つ目についてお話ししようと思います。

私が最初に行っていた治療である副腎皮質ステロイドの副作用には、易感染症・骨粗鬆症・満月様顔貌などがあり、服薬をすること自体が他の病気を併発してしまう可能性のある、非常に強いお薬でした。服薬を初めて2年くらいが経ち初めても、ステロイドの減量と共に私の血小板数も減少してしまい、身体への負担を考えるとこれ以上のステロイドの治療は難しくなっていました。ステロイドは、他の病気にも使われている非常に有名なお薬ですので、薬代は1ヶ月1000円以下ほどで、安価でしたのでこの段階で治っていればお財布的にも非常によかったです、、、、

症状が改善しないということで、次の治療に選んだお薬は、「レボレード」というお薬でした。このお薬の効能は、血小板を増やす作用のあるトロロンポポエチレンという細胞の受容体を刺激して、血小板を増やすことです。ステロイドでは、血小板を攻撃する自己抗体を破壊すことで、正常値を維持しようとしていましたが、レボレードでは血小板数を増やそうという効能になります。しかし、この薬がまた高くて、、、笑

レボレードは慢性血小板減少性紫斑病の患者のために開発されたお薬で、日本では2010年の10月に製造が承認された非常に若いお薬です。そのため、ジェネリック開発はされておらず、薬価は大体2200円/錠と非常に高価で、投薬された患者の前例も少ないということでした。しかし、レボレードには、あまり強い副作用もなく次の治療フェーズには最適だということで、この薬を服薬していくことになりました。

最初は、ステロイドとレボレードを同時服薬していました。そしてだんだんとステロイドを減らして行き、最終的にはレボレードのみとなりました。血液難病は、自治体から治療費の控除を受けることができるので、私の自己負担額は、月額2万円を上限とされていましたが、もし仮にこのお薬を10割負担することになると、月に100万くらいかかっているということでした。（本当にありがたかったです、、、！）

レボレードを飲み始めたころ、私は、大学2年生になろうとしていました。自己負担額の上限が毎月満額になる中で、親にも負担をかけながら、治療をさせてもらっていましたが、数ヶ月経った後も血小板数の増加は見られず、効果はないようでした。医師にもそろそろ次の治療ステップを考え始めた方がいいと言われており、その時私は、脾臓摘出を行う（血小板減少の最終手段）か、また違う薬を試すかの2つの選択肢がありました。

そんな頃でした。私の血小板数がまたガクッと落ちたのは。いつも通り、月一回の診察のために病院に行って採血をしました。すると、血小板の数値が7000μ/Lほどしかありませでした。高校生の時に、緊急入院した時は大体4000μ/Lほどでしたので、その時とまた同じくらいの危険な状態になってしまっていました。

診察の中で医師は、「ステロイドもレボレードも効かないとなると、後は脾臓摘出しか、、、」というように、昔から一番の有効手段と言われている脾臓摘出を勧めた訳ですが、肺炎になる可能性、術後の完治者は全体の6割ほど、後、臓器を摘出するという不安、この三つが引っかかってしまって、脾臓摘出には踏み込むことができないでいました。結果、両親とも話して、全ての治療を試した後で、もし効かなかったら最終的に脾臓摘出をしようということになりました。そして、リツキシマブ療法という点滴のお薬を投薬することが決まりました。

この点滴の治療は、一週間に一度の4時間の点滴を、四週間行うというものでした。この治療を始めるにあたり、初めは入院をしなければならないということが欠点でしたが、その時私の血小板数は非常に少なかったので、入院するいいタイミングということで、新しい治療を試すことになりました。

その翌日から、私の2回目の入院と治療フェーズの3段階目に突入します！

次の投稿で、2回目の入院からの話をして行きたいと思います！
それでは、また次回の投稿でお会いしましょう(^^)」

皆さん、良い週末を❤︎