特別お題「今だから話せること」：血液難病「血小板減少性」病気の発覚

特別お題「今だから話せること」

皆さんこんにちは| (• ◡•)|　3つ目の投稿になります。最近、友達からNetflixのアカウントをシェアしてもらいました。激アツ✨

今日は、今だから話せることについて書きます。（そんな特別な話じゃないです！笑）

私は、高校三年生の時に、特発性血小板減少性紫斑病という血液の難病を患いました。血小板が自己抗体によって攻撃され壊されてしまう病気です。（今は本当に患者？ってくらいピンピンしています。）血小板減少性には、特発性と慢性があって、特発性は主に赤ちゃんなどが罹る病気のようですが、当時17歳だった私も特発性と診断されました。血小板は、止血する役割を持つ細胞ですので、血小板の数値が低くなると内臓出血や脳内出血を起こす可能性があり、私が病院に行った時は、非常に危険な状態だったみたいです！笑

私が、身体の異変を感じ始めたのは、初めて病院に行った2ヶ月くらい前からでした。その時は、ただ血が止まらないなとか痣ができやすいなとかその程度でしたが、後から振り返ると、しっかりこの病気の予兆でした笑　

私が経験した症状は以下4つほどです。

①鼻血が1時間半くらい止まらない。②身体中に青い点々ができる。（内出血）③足が異常に浮腫む→マッサージとかして圧迫すると白くなる　④軽くぶつけただけで、赤紫色の痣が異常 に広がる。

私は、今まで幸い大きな病気に罹ることなく健康に生活することができていたので、最初身体の異変を感じた時は、すぐ治るだろうと思っていました。しかし、あれ？みたいに感じることがどんどん増えてきて最終的には、少し怖くなって急患で病院に駆け込み、血液検査の結果、緊急入院することになりました。

入院したその日、私の血小板の数値は4,000/μLでした。血小板の正常値が大体20万/μL〜40万/μLですので、およそ健康な人の2%ほどしかありませんでした。学校が終わってから急患に行って、最寄りの病院から入院するために近くの大学病院に行ったので、その日はとてもバタバタしていて夜も遅かったです。入院する時、とりあえず血小板増やすぞ！ということで、輸血したり免疫グロブリン入れたりして、一晩中ずっと血液に何かしら注入されていました。夜も遅く、私はその時未成年でしたので、その夜は何の治療をされているか事前に説明されませんでした。分けもわからず朝を迎え、制服のまま病院に来て、制服で寝てたので、朝起きて廊下を歩いた時は、他の患者さん全員に見られました。（気がしました笑）

次の日は、昨晩の治療のおかげで一時的に危険な状態を回避できたものの、これから本格的な治療を行うために何をしていくかという話をしました。（正確に言えば親と先生だけでしていました。私は知らされないまま薬とか飲んでいました。今思えば馬鹿だなと思っています。結構シリアスなのに。笑）そして、適切な治療をするには、なぜ血小板が減ってしまったのかということについて原因を探る必要がありました。原因を解明するために2つの検査を行いました。一つ目は、ピロリ菌検査です。胃の中にピロリ菌がいた場合、ピロリ菌を除去すれば血小板数が増加することがあるようですが、私の胃の中にピロリ菌はいませんでした。二つ目は、そもそも血小板がちゃんと作られるように身体が機能しているかの検査です。これは髄液を採取する必要があるのですが、腰あたりにぐりぐり穴を開けられてすごい痛かったです笑　もちろん骨に麻酔を打ったのですが、それも痛くて、、、笑　髄液の検査の結果も、異常はなく、ちゃんと血小板は作られているということでした。

つまり、以上の結果から、血中内の自己免疫が間違って血小板を攻撃してしまう自己免疫性疾患ということが分かりました。自爆型ですね。私の細胞何やってんねん！って普通に思いました笑　血小板が減少するプロセスは分かったのですが、なぜ攻撃してしまうのかということは今もわかっていません。

原因が分かったので次は治療を決めるのですが、まずは、自己免疫性疾患では王道のステロイドを使った治療をすることになりました。後述しますが、私の治療フェーズは全部で3段階あり、ステロイド療法は1フェーズ目です。

入院三日目くらいから、錠剤のステロイドを12錠（5g×12＝60g）と胃の粘膜を守る薬と感染症予防の薬を飲み始めました。ご存知の方もいらっしゃると思いますが、ステロイド60gは、えぐい量です。しかもそれを毎食後ですから、ホントに今なら絶対飲まないです笑

私は当時薬の副作用とか何も調べずに、与えられたまま飲んでいました。治療方針とか病気については私はあまり説明されておらず、この病気がどれくらい危険で薬の副作用がどれくらいあるのか等は後々身をもって知ることとなりました。

結局、急患に駆け込んでから、血小板数が安定して退院するまでに6日間かかりました。今思うと当時の状況からして、割と早めに退院させてもらったのかなと思います。学校に行きたかったので、会うたびに毎回先生に催促してましたから笑

次の投稿で、退院後から薬の副作用や身体の状況、初めて知る病気の怖さ等について書いて行きたいと思います。今、罹患してからおよそ6年ほど経っているので、治療の過程を何回かに分けて皆さんにお伝えして行きます| (• ◡•)|

この投稿を読んで何かしら助けになったり、参考になったりした人がいれば幸いです。自分の経験が誰かの糧になることを願って、、、❣︎❣︎♡´･ᴗ･`♡

それでは、また次の投稿でお会いしましょう(^^)